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中国拟2020年前建成罕见病注册登记系统

8月15日上午,即墨市副市长宋宗军做客青岛广播电视台行风在线时明确表示:“关于即墨撤市设区,已递交国务院,但是目前未收到批复文件,有最新消息会第一时间通过媒体向社会发布。”

罕见病发展中心主任黄如方指出,由于罕见病患者数量非常少,因此,在罕见疾病的科研、药物研发整个过程中,罕见病患者的数据和研究是非常重要的。但对于罕见病的注册,很多患者并不是很积极,需要重新进行教育。“我希望所有罕见病患者积极参与到任何科学、积极的科研当中去,贡献自己的数据。”

据了解,首批入选系统的罕见病共59种,分为4大类,包括:心肺肾罕见病、内分泌代谢与血液系统罕见病、神经骨骼与皮肤罕见病和儿童罕见病。

新华社北京9月29日电(记者刘玉龙、刘慧)近日,中国证监会对5宗信息披露违法违规案件作出行政处罚。

澎湃新闻(www.thepaper.cn)此前报道的格尔木庆华矿业有限责任公司(下称,庆华矿业)直排尾矿进入柴达木盆地沙漠一事,官方公布了最新调查结果。

中新网12月6日电国土资源部总督察办副主任孙雪东今日表示,2012年以来城乡建设用地增减挂钩收益返还农村资金的总额达到了2753亿元,项目区农民人均年收入提高了30%以上。

由于中国人口基数超过13亿,在中国已形成了罕见病不罕见的特殊局面。国家罕见病注册研究体系执行总监弓孟春博士希望,目前从临床方面出发的罕见病注册登记也逐步地纳入到这个体系里面来,从学术和临床服务的角度,在全国范围内铺设一个庞大的转诊、会诊以及诊断咨询体系。

对此,总局要求:所有经营和使用单位立即停止销售和使用,标示为沈阳新地药业有限公司2017年生产,马来酸氯苯那敏原料药。

目前,国际确认的罕见病约有7000多种,大概占人类疾病的10%,约有80%是由于基因缺陷所导致的。2010年,中华医学会遗传学分会将患病率小于1/500000或新生儿发病率小于1/10000的疾病称为罕见病。

“1992年,河南大学庆祝建校80周年时,袁宝华曾欣然命笔,写下了苍劲有力的题词:‘华年似流水,俯仰已白头。春风化雨时,峥嵘岁月稠。有负桃李教,愧贻蒲柳羞。入梦塔影秀,犹念校景幽。难逢旧朋聚,喜从故园游。经营八十载,壮志展宏猷。任重征途远,明朝更风流。’2002年7月他对前往看望他的河南大学领导同志说:‘我们每个人不仅要有强烈的使命感、责任感、紧迫感,而且应有危机感。河南大学应为河南经济的发展作出更大的贡献。’”

“罕见病是人类面临的重大共同挑战,全球患者都面临着巨大困境,缺医少药、科研进展缓慢、全球政策壁垒高筑等是核心问题。”黄如方指出,由于普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系中等问题,罕见病患者一出生便必须要面临着“病无所医”“医无所药”“药无所保”的种种窘境。

“中国计划在2020年前初步完成国家罕见病注册登记系统,开展超过50种5万例的罕见病注册登记研究。”在“第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛”上,北京协和医院副院长张抒扬表示,这项研究有助于了解疾病精准的临床表型和自然演变过程,为疾病干预研究奠定基础。

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